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梦女孩感谢所有盲人兄弟姐妹感恩有你们。

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发表于 2019-10-18 20:46:51 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
楼主 梦女孩,说:
亲爱的我的盲人兄弟姐妹们,你们好。我是梦女孩。几个月前我因为生了一种难以治愈的病间质性膀胱炎。曾在网络中向大家求助过。大家的每一份爱心和每一句关心的话每一个问候每一句鼓励,都让我倍感到温暖。其中还有盲人朋友用自己的故事揭开自己的伤疤来安慰我。真的给了我太多的感动和信心。以至于在北京那一个月的治疗中,苦不堪言的疼痛。我都咬牙坚持了过去,是你们给了我力量。因为每当我想放弃的时候,我就觉得我对不起你们大家。直到现在那些温暖的话语都使我难以忘怀。每当我孤立无助的时候,总会想起你们,想起我还有一群盲人兄弟姐妹,我不是孤独的。所以几个月过去了,我想在这里跟你们说一声最诚挚的谢谢。谢谢你们。谢谢我的盲人兄弟姐妹们。但是你们的恩情,我可能无以为报。但我会活好现在剩下的每一天。永远铭记在心。在北京进行了一个多月的治疗。膀胱扩大手术肉毒素注射手术。还有膀胱电疗刺激。来控制我的病情。加上这4个月的药物治疗。现在只要不吃辛辣的东西和我这个病不能吃的东西以外。可能隔一两天会疼几个小时。比起没有去治疗之前那种天天都疼的日子,已经快了很多了。唯一不好的就是尿频,没有太大改善,但只要不疼的时候我可以憋的住一下。只要一天少喝点水可能在半个小时或者一个小时上一次。比起之前的话我觉得已经好很多了,没有治疗之前是分分钟都有尿液。白天晚上都疼,根本没法睡觉。现在虽然再也不能像正常人那样生活。但是我觉得他不疼我就觉得很开心了。因为命运无奈已经得了这个病,不能改变,我只能接受这残酷的现实。我去了北京的301医院,北京协和医院。中医科学院。都和当初在华西医院得到的结果一样,这个病终身不能治愈。因为它是慢性的。医生说,目前这个病是中国医学界的难题。他们在研究该怎么治疗,却没有最好的治疗方式。能活着就开心的活着,能控制就用药物控制。活好剩下的每一天。因为有可能哪一天就会面临膀胱切除危急肾脏。安装起搏器希望太渺茫。已经有好几个人安装之后失败的例子。医生建议我就用保守治疗法去控制。还好我在北京遇到了一个很有同情心的医生,他知道我的情况之后。愿意每个月给我把药物寄回来。因为北京那边的吃住都太贵了,我在那边一个月我感觉过的好漫长。每天晚上住在医院的走廊上打地铺,还要被保安赶走。想起那些日子真的好心酸。那段黑暗的日子让我难以忘记。当我得知结果之后。我蹲在大街上放声痛哭,我曾抱怨过命运的不公。可是无论我怎样呼唤。怎样祈祷?现实都不会再改变。趁姐姐买饭去了。我好想就那样消失了,去一个没有人知道的地方静静的死去。但是我不敢,我没那个勇气。所以我知道我想活着,渴望活着。那段时间,医生说我患了焦虑症,抑郁症,我自己都觉得我已经变了。有时候控制不住自己。就感觉无人理解我。总喜欢吼出来才能发泄。但是我又觉得我自己是勇敢的,因为这个病实在太痛苦了。可这一切,归根结底,还是要感谢我的盲人兄弟姐妹们,如果没有你们,我想可能没有现在的我。从北京回来之后。我没有回家。我在两个同学的店里面,住了快4个月了。因为我需要他们给我熬药。第一,是不想回家连累父母,第二,是感觉父母他们不太理解我。他们不太懂这个病。他们就觉得我应该找个人成家,让他们放心。我觉得是我辜负了他们养育了我。所以说我宁愿一个人流浪在外面,得了这个终身不能治愈的病,我不想连累任何一个人。可能别人不清楚,但是我自己真的明白。我有一个患了间质性膀胱炎的病友交流群。里面全是女孩。因为这个病,20多年的夫妻会离婚。因为这个病,相恋了很多年的男友会把她抛弃,更何况我是个盲人。终身药物不能停,每个月灌注的药物和吃的药物加起来要四五千块。我就没有那个想法了。我只想一个人平静的过完剩下的日子。没有生病的时候,我想着以后找个同行的男朋友,结婚开个店快乐的生活。现在再也不敢有这样的想法了。我不知道我以后还能不能做按摩。在我朋友这里实在忙不过来的时候,我会帮忙按一个。在按腰的时候很用力,下面就会疼。如若以后如果好一点了,还是要考虑去上班。希望所有盲人兄弟姐妹们的按摩店,如果遇到了我,请不要拒绝我,除了会一天不停的上厕所,不会有其他影响。还有我之前的男朋友,我也想在这里跟你说声对不起,因为我在华西医院的时候就知道了,这个病终身不会再好,所以我慢慢的疏远了你,我不想连累你,希望你过得好,还有各位盲人兄弟姐妹们,再麻烦你们一件事。如果你们有朋友在国外,或者是你们平常遇到香港的人,帮我打听一下,他们那边的西施泰多少钱一瓶?因为这个药是进口的,我们这边是1900一平,听说在国外买的话会便宜一些,群里面有个病友每个月灌一只西施泰已经20年了,都没有切除膀胱。我每个月都需要灌一只。如果能便宜点的话,我可以多灌几支。现在当地的残联知道情况以后,给我申请了低保,每个月有400多块钱。好了可能写的乱七八糟的,但是这些都是我现在的心里话,谢谢你们大家,谢谢我的兄弟姐妹们。这几个月不痛的日子,是你们给我换来的,谢谢你们。我现在只能珍惜人生的每一天。可能如今最大的快乐就是听小说了。这个病有太多的东西不能吃,我尝试过真的是一吃就疼。不知道还有什么追求。出门这种病太麻烦了。要长期跑厕所我又看不见。我曾经对医生说,只要能治好这个病,哪怕让我少活30年都行,可是他还是告诉我无能为力。就算全世界这个病都是难题。所以只能珍惜当下的日子。感谢我的盲人朋友们。最后我以一个失去健康的人立场对你们说,珍惜健康。无论何时把身体放在第1位。因为当你失去了健康就真的什么都没有了。哪怕有再多的金钱也再也买不回来了。不要像我这样后悔莫及。几万几万的拿出去也买不回自己的健康。我治疗的发票都有发在朋友圈里面,想让我的盲人朋友们感到欣慰一些。虽然我告诉自己,一定要坚强。但有时候疼起来的时候,想起曾经健康的日子再也不会回来了。还是感到很低落很无助。如果大家一直想知道我的情况,还是可以加我的QQ号,因为我不管心情好或者是不好的时候,都会在空间里面倾诉。q号1907357793
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发表于 2020-5-29 18:33:41 来自手机 | 只看该作者
75楼 厚德载物说:
其实我个人觉得这也没什么,忙人嘛互相帮助本身就是应该的。

来自:掌上乐园
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发表于 2020-5-29 16:57:47 | 只看该作者
74楼 开心小猫说:
加油哦,相信你自己。即便你的家人不理解你,还有我们呢,我们会一直支持你。
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发表于 2020-5-29 16:39:39 | 只看该作者
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73楼 广东白马王子说:回楼主梦女孩,
楼主加油!好好珍惜活着当下。问一声楼主是不是以前在网聊聊天室唱歌的那个梦女孩?
本帖来自安卓秘书
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发表于 2020-5-29 16:12:50 来自手机 | 只看该作者
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发表于 2019-10-23 07:26:23 | 只看该作者
71楼 江水悠悠说:
过来了就好。一切都会好
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发表于 2019-10-22 21:20:09 | 只看该作者
70楼 生生不息说:
当我看到你的事情的时候我觉得你真的不容易,我虽然也不容易,但是毕竟没有你那么多精力,看到你这样我非常高兴,真心祝福你永远快乐下去,相信你能挺过,相信一切都有可能
本帖来自微秘
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发表于 2019-10-20 10:52:27 | 只看该作者
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69楼 生生不息。说:回 68楼生生不息。说
再来试一试。
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发表于 2019-10-20 10:51:15 | 只看该作者
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68楼 生生不息。说:回 38楼梦女孩,说

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发表于 2019-10-20 09:52:01 | 只看该作者
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67楼 生生不息。说:回 66楼生生不息。说
给一个音乐。
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发表于 2019-10-20 09:39:28 | 只看该作者
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66楼 生生不息。说:回 62楼梦女孩,说
唉加油加油总有一天你会那个啥战胜病魔的,嗯嗯嗯
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发表于 2019-10-19 20:41:05 | 只看该作者
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65楼 春水秋山yc说:回楼主梦女孩,
祝福你能坚强的战胜病魔
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发表于 2019-10-19 19:55:16 | 只看该作者
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64楼 李先生说:回复33楼潘兴志
哎呀,潘总也过来了啊
本帖来自微秘
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发表于 2019-10-19 19:36:27 | 只看该作者
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63楼 李先生说:回复62楼梦女孩,
辣椒肯定不能吃的,所有刺激性的食物都不要吃,饮食方面也很重要的
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 楼主| 发表于 2019-10-19 19:18:06 | 只看该作者
62楼 梦女孩,说:
嗯,谢谢你们这么多人对我的关心。我曾经觉得生命没有了意义。因为得了这个病,这种痛苦别人不能理解。失去了正常的生活,失去了工作的能力。就连最简单的平凡生活都没有了。心里面想想都不知道活着还有什么意思?而且还有很多东西都不能再吃,包括有一些水果。我是重庆人,现在是一点辣味都不能沾。每当想到这些,心里难受极了。以前没有生病的时候,我在外面上班。虽然一个月挣的钱不多。有时候给父母转一点,然后买一些自己喜欢吃的东西,感觉真的是过得很快乐,但那个时候我觉得很累。很不知足。去怀念正常人的生活,怀念大家可以到处去跑的生活。但是如今我才知道,其实那个时候是多么的幸福,多么的美好。就那样活一辈子多好呀。所以说人呢?知足才能常乐。每次想不开的时候。我就想着。那些躺在病床上面不能起来的。他们都没有放弃生命。可见,活着是真的很重要吧。所以说。只要想到这个世界上有太多的不容易,只要想到每个人都有自己的难处,都有自己的不容易,所以说就不会再去想那么多了。朋友们一定要珍惜当下。珍惜生命,珍惜健康的日子。因为知足才会常乐。可是我明白的太晚了。以前我天天熬夜。冬天的时候衣服也穿的很少,我就说我要风度不要温度,我还这么年轻,我身体好得很。然后晚上下班了,经常跟他们一起出去吃火锅,不管有多辣,我都撑住,现在才知道那都是曾经作贱自己的结果。记得在两个月前有一天我怎么样都睡不着觉?然后膀胱里面的火辣辣的疼。疼得就一直想上厕所。就是那天我感觉情绪快要崩溃,我吃了四颗安眠药。虽然吃了之后过不了多久就睡着了,可是第二天头好疼,身体发软。我明白了有些痛苦是自己给自己的。真的是命运,无奈只能往好的方面去想。现在没事儿就写了这些乱七八糟的,但是都是我想说的,也不知道去跟谁说,大家看了看看就好了,反正珍惜身体,珍惜当下的生活才是最重要的。
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发表于 2019-10-19 18:56:16 | 只看该作者
61楼 sweet说:
顺便翻页……
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发表于 2019-10-19 18:55:58 | 只看该作者
60楼 sweet说:
支持,加油,为你打气。
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发表于 2019-10-19 16:43:08 | 只看该作者
59楼 天海一色说:
加油楼主,支持你。最困难最无助的时候都挺过去了,只要心中希望的火苗没有熄灭,生活总会把美好的一面展现给你。
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发表于 2019-10-19 14:27:43 | 只看该作者
58楼 影子@说:
好好活着
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发表于 2019-10-19 13:32:03 | 只看该作者
57楼 小豪豪说:
好好生活
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