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梦女孩感谢所有盲人兄弟姐妹感恩有你们。

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发表于 2019-10-18 20:46:51 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
楼主 梦女孩,说:
亲爱的我的盲人兄弟姐妹们,你们好。我是梦女孩。几个月前我因为生了一种难以治愈的病间质性膀胱炎。曾在网络中向大家求助过。大家的每一份爱心和每一句关心的话每一个问候每一句鼓励,都让我倍感到温暖。其中还有盲人朋友用自己的故事揭开自己的伤疤来安慰我。真的给了我太多的感动和信心。以至于在北京那一个月的治疗中,苦不堪言的疼痛。我都咬牙坚持了过去,是你们给了我力量。因为每当我想放弃的时候,我就觉得我对不起你们大家。直到现在那些温暖的话语都使我难以忘怀。每当我孤立无助的时候,总会想起你们,想起我还有一群盲人兄弟姐妹,我不是孤独的。所以几个月过去了,我想在这里跟你们说一声最诚挚的谢谢。谢谢你们。谢谢我的盲人兄弟姐妹们。但是你们的恩情,我可能无以为报。但我会活好现在剩下的每一天。永远铭记在心。在北京进行了一个多月的治疗。膀胱扩大手术肉毒素注射手术。还有膀胱电疗刺激。来控制我的病情。加上这4个月的药物治疗。现在只要不吃辛辣的东西和我这个病不能吃的东西以外。可能隔一两天会疼几个小时。比起没有去治疗之前那种天天都疼的日子,已经快了很多了。唯一不好的就是尿频,没有太大改善,但只要不疼的时候我可以憋的住一下。只要一天少喝点水可能在半个小时或者一个小时上一次。比起之前的话我觉得已经好很多了,没有治疗之前是分分钟都有尿液。白天晚上都疼,根本没法睡觉。现在虽然再也不能像正常人那样生活。但是我觉得他不疼我就觉得很开心了。因为命运无奈已经得了这个病,不能改变,我只能接受这残酷的现实。我去了北京的301医院,北京协和医院。中医科学院。都和当初在华西医院得到的结果一样,这个病终身不能治愈。因为它是慢性的。医生说,目前这个病是中国医学界的难题。他们在研究该怎么治疗,却没有最好的治疗方式。能活着就开心的活着,能控制就用药物控制。活好剩下的每一天。因为有可能哪一天就会面临膀胱切除危急肾脏。安装起搏器希望太渺茫。已经有好几个人安装之后失败的例子。医生建议我就用保守治疗法去控制。还好我在北京遇到了一个很有同情心的医生,他知道我的情况之后。愿意每个月给我把药物寄回来。因为北京那边的吃住都太贵了,我在那边一个月我感觉过的好漫长。每天晚上住在医院的走廊上打地铺,还要被保安赶走。想起那些日子真的好心酸。那段黑暗的日子让我难以忘记。当我得知结果之后。我蹲在大街上放声痛哭,我曾抱怨过命运的不公。可是无论我怎样呼唤。怎样祈祷?现实都不会再改变。趁姐姐买饭去了。我好想就那样消失了,去一个没有人知道的地方静静的死去。但是我不敢,我没那个勇气。所以我知道我想活着,渴望活着。那段时间,医生说我患了焦虑症,抑郁症,我自己都觉得我已经变了。有时候控制不住自己。就感觉无人理解我。总喜欢吼出来才能发泄。但是我又觉得我自己是勇敢的,因为这个病实在太痛苦了。可这一切,归根结底,还是要感谢我的盲人兄弟姐妹们,如果没有你们,我想可能没有现在的我。从北京回来之后。我没有回家。我在两个同学的店里面,住了快4个月了。因为我需要他们给我熬药。第一,是不想回家连累父母,第二,是感觉父母他们不太理解我。他们不太懂这个病。他们就觉得我应该找个人成家,让他们放心。我觉得是我辜负了他们养育了我。所以说我宁愿一个人流浪在外面,得了这个终身不能治愈的病,我不想连累任何一个人。可能别人不清楚,但是我自己真的明白。我有一个患了间质性膀胱炎的病友交流群。里面全是女孩。因为这个病,20多年的夫妻会离婚。因为这个病,相恋了很多年的男友会把她抛弃,更何况我是个盲人。终身药物不能停,每个月灌注的药物和吃的药物加起来要四五千块。我就没有那个想法了。我只想一个人平静的过完剩下的日子。没有生病的时候,我想着以后找个同行的男朋友,结婚开个店快乐的生活。现在再也不敢有这样的想法了。我不知道我以后还能不能做按摩。在我朋友这里实在忙不过来的时候,我会帮忙按一个。在按腰的时候很用力,下面就会疼。如若以后如果好一点了,还是要考虑去上班。希望所有盲人兄弟姐妹们的按摩店,如果遇到了我,请不要拒绝我,除了会一天不停的上厕所,不会有其他影响。还有我之前的男朋友,我也想在这里跟你说声对不起,因为我在华西医院的时候就知道了,这个病终身不会再好,所以我慢慢的疏远了你,我不想连累你,希望你过得好,还有各位盲人兄弟姐妹们,再麻烦你们一件事。如果你们有朋友在国外,或者是你们平常遇到香港的人,帮我打听一下,他们那边的西施泰多少钱一瓶?因为这个药是进口的,我们这边是1900一平,听说在国外买的话会便宜一些,群里面有个病友每个月灌一只西施泰已经20年了,都没有切除膀胱。我每个月都需要灌一只。如果能便宜点的话,我可以多灌几支。现在当地的残联知道情况以后,给我申请了低保,每个月有400多块钱。好了可能写的乱七八糟的,但是这些都是我现在的心里话,谢谢你们大家,谢谢我的兄弟姐妹们。这几个月不痛的日子,是你们给我换来的,谢谢你们。我现在只能珍惜人生的每一天。可能如今最大的快乐就是听小说了。这个病有太多的东西不能吃,我尝试过真的是一吃就疼。不知道还有什么追求。出门这种病太麻烦了。要长期跑厕所我又看不见。我曾经对医生说,只要能治好这个病,哪怕让我少活30年都行,可是他还是告诉我无能为力。就算全世界这个病都是难题。所以只能珍惜当下的日子。感谢我的盲人朋友们。最后我以一个失去健康的人立场对你们说,珍惜健康。无论何时把身体放在第1位。因为当你失去了健康就真的什么都没有了。哪怕有再多的金钱也再也买不回来了。不要像我这样后悔莫及。几万几万的拿出去也买不回自己的健康。我治疗的发票都有发在朋友圈里面,想让我的盲人朋友们感到欣慰一些。虽然我告诉自己,一定要坚强。但有时候疼起来的时候,想起曾经健康的日子再也不会回来了。还是感到很低落很无助。如果大家一直想知道我的情况,还是可以加我的QQ号,因为我不管心情好或者是不好的时候,都会在空间里面倾诉。q号1907357793
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沙发
 楼主| 发表于 2019-10-18 20:48:59 | 只看该作者
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沙发 梦女孩,说:回 楼主梦女孩,说
本来早就应该给大家说声谢谢,但是因为这个论坛坏了。上不来。因为这几个月基本上都很少玩手机,就是听一下小说,写的乱七八糟的,但却是发自我内心的,谢谢你们。现在一天玩手机的时间很少,就是听下小说就过去了。
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板凳
发表于 2019-10-18 21:21:16 | 只看该作者
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板凳 毛毛哥说:回 沙发梦女孩,说
好好养自己的病吧,大家都知道了,生病谁都不想。
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地板
发表于 2019-10-18 21:31:14 | 只看该作者
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地板 天空很蓝说:回复沙发梦女孩,
真心祝福你身心健康,多余的话我就不说了。
本帖来自微秘
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发表于 2019-10-18 21:38:36 | 只看该作者
5楼 张恩龙说:
最真诚的祝福送给你我的朋友
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发表于 2019-10-18 21:44:20 | 只看该作者
6楼 一同说:
加油,我们会一直支持你,论坛是你家,常回来跟大伙们说说你的近况,一起度过难关。。
本帖来自微秘视障助手
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发表于 2019-10-18 21:53:40 | 只看该作者
7楼 一叶知秋说:
你能好好的生活下去就是对我们大家最大的回报。人生不易,总有太多无奈。就当是上天对你的考验吧。要知道这个病只是目前治不好而已,何况你还这么年轻,说不定过几年就会攻克这个难题也说不定。坚持就是胜利,祝你早日恢复健康。
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 楼主| 发表于 2019-10-18 21:54:20 | 只看该作者
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8楼 梦女孩,说:回 6楼一同说
谢谢,心里感到很温暖,真的感谢有你们。
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发表于 2019-10-18 21:54:24 | 只看该作者
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 楼主| 发表于 2019-10-18 21:54:46 | 只看该作者
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10楼 梦女孩,说:回 5楼张恩龙说
谢谢朋友。谢谢你一直来的关心。
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 楼主| 发表于 2019-10-18 21:55:03 | 只看该作者
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11楼 梦女孩,说:回 板凳毛毛哥说
谢谢毛毛哥。
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 楼主| 发表于 2019-10-18 21:55:29 | 只看该作者
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12楼 梦女孩,说:回 地板天空很蓝说
嗯嗯,谢谢你。
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 楼主| 发表于 2019-10-18 21:56:57 | 只看该作者
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13楼 梦女孩,说:回 7楼一叶知秋说
好的,谢谢你。听到你们这么多人的关心,我真的感到挺温暖的,谢谢你们。
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发表于 2019-10-18 21:59:46 | 只看该作者
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14楼 上善若水说:回 6楼一同说
加油
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 楼主| 发表于 2019-10-18 22:01:17 | 只看该作者
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15楼 梦女孩,说:回 9楼笑看茶凉说
嗯嗯你好,谢谢这位朋友,我还记得你。听到你们大家都对我说要好好活着,我真的很庆幸我之前没有做糊涂事。我之前觉得好难过,根本想不过这个坎。不明白,我这么年轻为什么得了这个病。我的眼睛已经看不见了,为什么上天还要收回我这一点点健康。我真的曾经抱怨过,那段时间我感觉自己快走不出来。我甚至还在京东上面买了那种催眠的安眠药片。晚上睡不着的时候。我有过一次性吃了四颗,但是第二天头痛的快要爆炸了,我才知道有些这也是自己给自己的。慢慢的想开了一些我痛苦,还有比我更痛苦的。但是我现在还有你们这么多好朋友。我还是很幸福的。不行,这个语音打字乱七八糟的大概意思明白就好了哈。
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发表于 2019-10-18 22:19:31 来自手机 | 只看该作者
16楼 流星说:
回复 沙发梦女孩,

听到你说你的病情我也觉得心酸换成是我我可能也没你那么坚强勇敢在这里祝愿楼主早日能够获得健康开心快乐说的不好楼主别介意

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发表于 2019-10-18 22:22:53 | 只看该作者
17楼 启明星说:
生命有时很脆弱,有时又很顽强,珍惜吧朋友,活着一天就尽量快乐一天,不要和自己过不去
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发表于 2019-10-18 22:27:52 | 只看该作者
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 楼主| 发表于 2019-10-18 22:42:27 | 只看该作者
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19楼 梦女孩,说:回 16楼流星说
感谢你。没有办法。走到这一步了,只能这样了。其实每一个人都是外表坚强,内心是脆弱的。我经常会告诉自己,连死都不怕,为什么没有勇气活着?
来自 掌中世界安卓版
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 楼主| 发表于 2019-10-18 22:43:10 | 只看该作者
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20楼 梦女孩,说:回 17楼启明星说
恩,是的。当一个人想不开的时候,去医院看一看,就会豁然开朗了很多,因为医院有那么多人都在为活着做挣扎。
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