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不向命运妥协的人生是怎样的?

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发表于 2022-10-25 22:16:12 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
楼主 星无归说:
不向命运妥协的人生是怎样的?
原创
知乎日报
2022-10-25 21:00
发表于北京
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2022 年 2 月 1 号,大年初一。
知乎答主 @殷晓波 在站内发布了最后一条想法:
因为身体原因,连续三年都没能过一个舒心的春节,希望明年好一些。
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他是一位优秀的知乎答主,也曾是一位知乎的员工。
在知乎上,他理性、专业,通过科普扭转大众对盲人工作生活的误区,他常跟家人说自己很喜欢知乎,也很喜欢在知乎工作;
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在工作中,作为一个失明患者,他会使用读屏软件读取屏幕上的内容,后台、工具、文档都和其他同事用一样的,工作效率丝毫不减。
对晓波的工作,同事们评价说:
「这是我最酷的同事」、「最友善的优秀运营」、
「做事负责且独立,一起共事就一个字:爽快」。
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(同事分享和晓波的聊天记录)

近日,殷晓波因口腔癌在广东去世。
今天,我们想用他的故事,给面对生活挣扎迷茫的你一些继续前进的勇气和力量。
时间回到 10 年前。
2012 年,晓波在知乎回答了这样一个问题:最潦倒的时候,你是怎么走出来的?
这条回答下,他分享了自己被病痛折磨,但依旧坚强乐观的故事:
我出生在湖北省的一个县城,爸妈在菜场做一点小生意。
03 年的时候被检查出患了慢性粒细胞白血病,那年我 11 岁。
之后一直吃中药治疗,持续了 20 个月,期间重返学校,读完了小学。
05 年 9 月的时候为了治病,做了造血干细胞移植,因为家里没钱,主要的费用是两个舅舅和大伯出的。
06 年的时候我上了初中,由于身体有很强的排斥反映,只读了一个月就辍学了。
排斥反映当时主要表现在皮肤上,手上和脚上的皮肤硬化,全身大面积皮损。再次住到了医院。住院期间,口腔真菌感染,脸肿得像猪头,三天滴水未进,吊了四天营养。
之后排斥反映影响到了黏膜、口腔,鼻腔和眼睛都收到了很大的影响,最严重的还是影响到了眼睛,当时视力下降得非常厉害。
因为眼睛情况一直不好,爸爸还带我去了广州中山眼科检查,因为是排斥反映引起的,眼科也没有太好的办法。
07 年新年的时候皮肤上又有了新的反映,由于吃环孢素无效,主治教授让服用他克莫司。吃这个药排斥确实是控制住了。
07 年 4 月的时候因为药物反映,血糖 40+,当时昏迷了,再次住进了医院。
这段时间也是眼睛最糟糕的时候,眼睛只有一点点的光感了,成了一位盲人。
期间一位副教授告诉我,我是这家医院做干细胞移植里面第一个口服这种药的人,活活得当了一次小白鼠。血糖的增高也是药量吃多了引起的,还导致胰腺受损了。
这次以后就一直在家里吃药治疗,由于给皮肤的创伤比较大,恢复的非常慢,眼睛还是一如既往的不好。
09 年的时候排斥的病情完全控制住了,爸爸在次带我到广州中山眼科做了检查,这次检查的结果确认了我的眼睛基本上没有可能恢复了。
虽然早有心里准备,但还是给了我一些打击。当时有过一些奇怪的想法。
07 年到 11 年期间我总是一个人在家里,爸妈做生意比较忙。这段时间性格有些孤僻。直到 11 年的 3 月,表哥在网上看到了有盲人可以使用的读屏软件,盲人可以借助这个软件上网。
于是,爸妈买了电脑和这个软件,我再次接触到了电脑。可以使用 QQ,微博,知乎等等。
由于以前有电脑基础,所以学起来非常的快。很短的时间就掌握了读屏软件的使用。开始通过 QQ 群接触到了很多盲人。也希望能通过网络改变自己的现状。
期间认识了一个盲人,许诺过我一份客服的工作,但我被他骗了,后来我才知道他一直是个骗子。也申请过一个淘宝店,但没有合适的货源。
现在的我每天接触到不同的知识,丰富自己。
其实说到潦倒,我也不知道自己的经历到底算不算是潦倒。但经历过这些,确实是让我成长了许多。
我基本上没有任何优点,唯一值得骄傲的就是我从来没有抱怨过,没有向任何人抱怨过。
其实我也没有什么值得抱怨的,我有世界上最好的父母,最好的亲人。把经历看淡一些,也许换一种经历,不见得会比现在的自己好。
爸妈自然是我可以依靠的,但我不可能依靠他们一辈子,养活自己,现在是我最大的目标。
我最大的愿望是等手上硬化的皮肤恢复后去学按摩,或者能找到一份我能够做的事情,只要能养活自己就好。
在网上,也有很多人问我的眼睛是怎么看不见的,我基本上不予解释,因为,不会有人懂,只用一副面具伪装自己。
之前,我对一位网友摘下了面具,见到了落荒而逃的他,今天,我在知乎上摘下了面具,会见到怎样的你。
由于生病,晓波的皮肤有大面积的硬化和损伤,一直以来家人都担心别人看到他会「嫌弃」他。
但当他选择在知乎摘下面具的时候,无数知乎答主在接纳他、鼓励他,为他加油,为他的坚韧鼓掌。
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因为面具背后的他,有一颗不服输的勇敢的心。
晓波父亲也和我们分享了晓波的最后一段生命时光,从老人家的口中,我们才发现,他的坚韧远不止于此。
11 岁那年,刚确诊慢粒白血病的他说,自己不想治了,想把家里的钱都留给姐姐上学。
后来,因为治病需要常年在家修养,爸爸妈妈在外工作又比较忙。

所以给他买了电脑和读屏软件,让他可以上网接触到外面的世界。
19?岁,他开始接触编程,由于以前有电脑基础,所以学起来非常的快,一周就学会了使用盲人编程软件。
今年 5 月份开始,因肿瘤恶化,晓波的脖子上烂了一个几厘米的洞。
但他怕父母心疼,硬是自己忍着,没有叫苦过一次。

同事们之前去看望他,他也保持着积极乐观的状态,不把自己的难受带给别人。
爸爸说他从小就懂事,处处替人着想,直到生命最后,他还想要帮助更多的盲人。
病情恶化后,知道自己的时间所剩不多了,他在病床上写下了最后一个盲人编程,一个叫「盲人直播助手」的插件。据了解,这个插件目前很多盲人都在用。
慢粒白血病、失明、口腔癌……
种种病痛加身,但他依然对生活充满希望。
同时也在知乎上分享自己积极乐观的心得,希望可以鼓励更多人:
1、一定要给自己一个期待,就算这个期待很小,也一定要有。
比如,08 年的时候那段时间自己很低落,但每天仍然会期待一段广播节目。在低谷的不同时段要给自己至少一个不同的期待。现在的期待是手快点恢复,能找到一份自己能做的工作。
2、永远不要有抱怨,抱怨只会让自己更无助,让自己更觉得失去了意义。
3、不要认为你只是一个人在坚持,要为那些还在关心我们的人而努力,你可以对不起自己,但不能对不起那些关心着我们的人。
4、也许现在什么也没有,但至少我还活着,比起那些已经失去生命的并有来说,我就是很幸运的了。永远不要想着自己很惨,也许会有人比你更惨。
5、要让自己有规律起来,要给自己规划,比如,我现在每天会保持一段时间的阅读,一小时的锻炼,七点起床等等。
6、可以让自己在生活上很落魄,但绝对不能让自己的心理上落魄。生活是打倒不了自己的,只有自己的心才能打倒自己。要有一颗强大的内心。
做到了以上的这些,基本上就看不到低谷了。
最后,希望晓波在生命的另一端,继续坚持你的坚持。
来生再仔细看看这个熟悉又陌生的世界,它是充满着爱和希望的。
也希望所有看到这篇文章的你,无论身处怎样的困境和黑暗,也不要妥协和害怕。
因为万物皆有裂痕,那是光照进来的地方。
题图来源:《送你一朵小红花》
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叨叨 来自澳大利亚 , 希望天堂之路 他能看到自己的光芒 ,表情祈祷, 表情祈祷, 表情祈祷, 一路走好
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Julia 来自河北 , 一位坚强的人,一位有着坚毅灵魂和内心的人,很难过是以这种方式认识你,愿天堂没有病痛 [玫瑰] [玫瑰] [玫瑰]
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Miss.Jee 来自辽宁 , 上周刚刚捐献了造血干细胞样本,希望能帮助别人。我不认识你,但我祝福你。
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Sol 来自河南 , 他真的好像一束光芒
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Sharni. 来自北京 , 在认清生活的本质后,依旧热爱生活,这是位真正的英雄
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小李 来自上海 , 愿在另一个世界的你,能看到所有光明,能没有那么多苦痛 [合十] [合十] [合十]
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夏夏子 来自上海 , 这就是我们要追寻的“光的方向”!
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小猪阿乐 来自新疆 , 当你抱怨没有鞋穿时,却发现别人没有脚!健康的活着对有些人来说就是最幸福的事!
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SaA 来自湖北 , 他真的好坚强,向他学习,祝福他在天堂得到了安宁 [玫瑰] [玫瑰]
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龚建原 来自河南 , 他像一束光,照亮我们前行
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? 来自黑龙江 , 等到黑夜翻面之后,会是新的白昼。
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尘熹 来自广东 , 你的一生,光芒万丈
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露西 来自内蒙古 , 送你一朵小红花,奖励你勇敢的面对生活?
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FYW 来自浙江 , 这段时间可以说很累很落魄,就是看不到曙光的痛苦,希望早点走出困境
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Spring.^_^ 来自重庆 , 我好像看到光了 希望你的世界也能充满光明
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耿小春 来自山东 , 今天是阴历十一,小编有心了,愿天上的亲人朋友们都有爱的人深深怀念~
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霹雳强强 来自山东 , 我和他是QQ好友。现在还用着他开发的软件。一路走好。
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沉眠一夏,表情睡觉, 来自陕西 , 希望他来生过得幸福 [爱心]
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吴优小鱼Connie 来自广东 , 万物皆有裂痕,那是光照进来的地方 今天语文作文题目 [衰]
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娜娜 来自北京 , 愿安息,天堂里没有痛苦,一路走好 [合十] [合十] [合十]
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chiaming 来自广东 , 希望在天堂的你看见光芒 ,表情祈祷
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。 来自山西 , 我们同样看不见他内心如此绚丽多彩的世界
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杨海球 来自广西 , 因为万物皆有裂痕,那是光照进来的地方。
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H 来自湖北 , 看到他的经历觉得,健康的我没有什么好抱怨,想不开的。向他学习,从现在开始
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Hendi 来自北京 , 希望在天堂的你,没有病痛,身体健康 [合十] [合十] [合十]
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三郎 来自上海 , 想给这个世界陌生的你一个深深的拥抱,你好棒!
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一张面皮盖日出 ? 来自河南 , 纵使生活黑暗,依旧胸怀光明
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六部计划王琼 来自广东 , 觉得可以把他的人生,拍成一部励志电影。
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你找小璐璐啊 来自黑龙江 , 如果眼下黑暗无光,没有关系因为黎明前的黑暗就是这样,走好,另一国更美好
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Y.S 来自陕西 , 生活以痛吻你,你却报之以歌…
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焦锐 来自内蒙古 , 了不起
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沙发
 楼主| 发表于 2022-10-25 22:20:32 | 只看该作者
沙发 星无归说:
话说有人知道这个是谁不,这软件好像在哪儿听到过
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发表于 2022-10-26 08:45:28 | 只看该作者
板凳 时光说:
盲人直播助手,不会是后来被团队运营收费那个吧,盲猜一下。
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地板
发表于 2022-10-26 09:20:12 | 只看该作者
地板 平心静气说:
或许就是那个波仔酱,我对他的映像不好,觉得他有点装逼。
文章中的人都是经过美化的。
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发表于 2022-10-26 09:27:36 | 只看该作者
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5楼 杏花天影说:回地板平心静气
你为什么会有这种感觉
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发表于 2022-10-26 11:09:34 | 只看该作者
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6楼 善哉善哉说:回复楼主星无归
哎,是郭仔降朋友,祝福她一路走好,生命太无常了,阿弥陀佛。哎
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发表于 2022-10-26 11:14:20 | 只看该作者
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7楼 大宝说:回6楼善哉善哉
真是世事无常啊,之前在金盲杖的公众号多元就业的专栏还有对他的专访呢,现在还能找到录音,估计最多一年多,我去查查是什么时候的。
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发表于 2022-10-26 11:17:11 | 只看该作者
8楼 大宝说:
他十四岁因视力下降辍学在家,后得知视障者可以使用电脑,随即买了电脑和屏幕阅读器进行探索,机缘巧合成为知乎用户开始个人创作。2014年通过招聘正式入职,从事运营相关工作至今。视障者从事知乎运营是什么体验?如何客服工作中的一些障碍?工作七年以来的收获有哪些?视障热线新职业探访第四期,让我们一起走进波仔酱的职业之路。
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发表于 2022-10-26 11:17:48 | 只看该作者
9楼 大宝说:
这篇推文还是去年12月21号发的。
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发表于 2022-10-26 11:18:38 | 只看该作者
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10楼 日久说:回复地板平心静气
你可能误会了,有的人考虑问题比较全面,所以也希望别人问问题的时候能具体一点,然后几句话能回答清楚
你可能是问的太泛泛了,有多种可能性,不是三两句话能说得清的,
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发表于 2022-10-26 11:29:59 | 只看该作者
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11楼 善哉善哉说:回复7楼大宝
哎,太无常了,难过。这个人真不错的。过年的时候还有过交流。真是意外没想到。住院他一路走好。
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发表于 2022-10-26 11:57:54 | 只看该作者
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12楼 大苹果说:回地板平心静气
他的发言有明显的钢铁直男问道,这可能是你不喜欢他的主要原因。加上他人生本来就很不幸,不可能天天嘻嘻哈哈的。
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 楼主| 发表于 2022-10-26 12:21:29 | 只看该作者
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13楼 星无归说:回12楼大苹果
是的
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发表于 2022-10-26 18:49:23 | 只看该作者
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14楼 时光说:回复地板平心静气
故事是励志的,但我和你有同感
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发表于 2022-10-26 19:21:06 | 只看该作者
15楼 安林说:
贝多芬不就是那其中之一不像命运妥协的人吗
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16楼 安林说:
郭仔将他到底咋了?我记得我去年还给他发过消息,他还回我来的
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