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标题: 梦女孩感谢所有盲人兄弟姐妹感恩有你们。 [打印本页]

作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-18 20:46
标题: 梦女孩感谢所有盲人兄弟姐妹感恩有你们。
亲爱的我的盲人兄弟姐妹们，你们好。我是梦女孩。几个月前我因为生了一种难以治愈的病间质性膀胱炎。曾在网络中向大家求助过。大家的每一份爱心和每一句关心的话每一个问候每一句鼓励，都让我倍感到温暖。其中还有盲人朋友用自己的故事揭开自己的伤疤来安慰我。真的给了我太多的感动和信心。以至于在北京那一个月的治疗中，苦不堪言的疼痛。我都咬牙坚持了过去，是你们给了我力量。因为每当我想放弃的时候，我就觉得我对不起你们大家。直到现在那些温暖的话语都使我难以忘怀。每当我孤立无助的时候，总会想起你们，想起我还有一群盲人兄弟姐妹，我不是孤独的。所以几个月过去了，我想在这里跟你们说一声最诚挚的谢谢。谢谢你们。谢谢我的盲人兄弟姐妹们。但是你们的恩情，我可能无以为报。但我会活好现在剩下的每一天。永远铭记在心。在北京进行了一个多月的治疗。膀胱扩大手术肉毒素注射手术。还有膀胱电疗刺激。来控制我的病情。加上这4个月的药物治疗。现在只要不吃辛辣的东西和我这个病不能吃的东西以外。可能隔一两天会疼几个小时。比起没有去治疗之前那种天天都疼的日子，已经快了很多了。唯一不好的就是尿频，没有太大改善，但只要不疼的时候我可以憋的住一下。只要一天少喝点水可能在半个小时或者一个小时上一次。比起之前的话我觉得已经好很多了，没有治疗之前是分分钟都有尿液。白天晚上都疼，根本没法睡觉。现在虽然再也不能像正常人那样生活。但是我觉得他不疼我就觉得很开心了。因为命运无奈已经得了这个病，不能改变，我只能接受这残酷的现实。我去了北京的301医院，北京协和医院。中医科学院。都和当初在华西医院得到的结果一样，这个病终身不能治愈。因为它是慢性的。医生说，目前这个病是中国医学界的难题。他们在研究该怎么治疗，却没有最好的治疗方式。能活着就开心的活着，能控制就用药物控制。活好剩下的每一天。因为有可能哪一天就会面临膀胱切除危急肾脏。安装起搏器希望太渺茫。已经有好几个人安装之后失败的例子。医生建议我就用保守治疗法去控制。还好我在北京遇到了一个很有同情心的医生，他知道我的情况之后。愿意每个月给我把药物寄回来。因为北京那边的吃住都太贵了，我在那边一个月我感觉过的好漫长。每天晚上住在医院的走廊上打地铺，还要被保安赶走。想起那些日子真的好心酸。那段黑暗的日子让我难以忘记。当我得知结果之后。我蹲在大街上放声痛哭，我曾抱怨过命运的不公。可是无论我怎样呼唤。怎样祈祷？现实都不会再改变。趁姐姐买饭去了。我好想就那样消失了，去一个没有人知道的地方静静的死去。但是我不敢，我没那个勇气。所以我知道我想活着，渴望活着。那段时间，医生说我患了焦虑症，抑郁症，我自己都觉得我已经变了。有时候控制不住自己。就感觉无人理解我。总喜欢吼出来才能发泄。但是我又觉得我自己是勇敢的，因为这个病实在太痛苦了。可这一切，归根结底，还是要感谢我的盲人兄弟姐妹们，如果没有你们，我想可能没有现在的我。从北京回来之后。我没有回家。我在两个同学的店里面，住了快4个月了。因为我需要他们给我熬药。第一，是不想回家连累父母，第二，是感觉父母他们不太理解我。他们不太懂这个病。他们就觉得我应该找个人成家，让他们放心。我觉得是我辜负了他们养育了我。所以说我宁愿一个人流浪在外面，得了这个终身不能治愈的病，我不想连累任何一个人。可能别人不清楚，但是我自己真的明白。我有一个患了间质性膀胱炎的病友交流群。里面全是女孩。因为这个病，20多年的夫妻会离婚。因为这个病，相恋了很多年的男友会把她抛弃，更何况我是个盲人。终身药物不能停，每个月灌注的药物和吃的药物加起来要四五千块。我就没有那个想法了。我只想一个人平静的过完剩下的日子。没有生病的时候，我想着以后找个同行的男朋友，结婚开个店快乐的生活。现在再也不敢有这样的想法了。我不知道我以后还能不能做按摩。在我朋友这里实在忙不过来的时候，我会帮忙按一个。在按腰的时候很用力，下面就会疼。如若以后如果好一点了，还是要考虑去上班。希望所有盲人兄弟姐妹们的按摩店，如果遇到了我，请不要拒绝我，除了会一天不停的上厕所，不会有其他影响。还有我之前的男朋友，我也想在这里跟你说声对不起，因为我在华西医院的时候就知道了，这个病终身不会再好，所以我慢慢的疏远了你，我不想连累你，希望你过得好，还有各位盲人兄弟姐妹们，再麻烦你们一件事。如果你们有朋友在国外，或者是你们平常遇到香港的人，帮我打听一下，他们那边的西施泰多少钱一瓶？因为这个药是进口的，我们这边是1900一平，听说在国外买的话会便宜一些，群里面有个病友每个月灌一只西施泰已经20年了，都没有切除膀胱。我每个月都需要灌一只。如果能便宜点的话，我可以多灌几支。现在当地的残联知道情况以后，给我申请了低保，每个月有400多块钱。好了可能写的乱七八糟的，但是这些都是我现在的心里话，谢谢你们大家，谢谢我的兄弟姐妹们。这几个月不痛的日子，是你们给我换来的，谢谢你们。我现在只能珍惜人生的每一天。可能如今最大的快乐就是听小说了。这个病有太多的东西不能吃，我尝试过真的是一吃就疼。不知道还有什么追求。出门这种病太麻烦了。要长期跑厕所我又看不见。我曾经对医生说，只要能治好这个病，哪怕让我少活30年都行，可是他还是告诉我无能为力。就算全世界这个病都是难题。所以只能珍惜当下的日子。感谢我的盲人朋友们。最后我以一个失去健康的人立场对你们说，珍惜健康。无论何时把身体放在第1位。因为当你失去了健康就真的什么都没有了。哪怕有再多的金钱也再也买不回来了。不要像我这样后悔莫及。几万几万的拿出去也买不回自己的健康。我治疗的发票都有发在朋友圈里面，想让我的盲人朋友们感到欣慰一些。虽然我告诉自己，一定要坚强。但有时候疼起来的时候，想起曾经健康的日子再也不会回来了。还是感到很低落很无助。如果大家一直想知道我的情况，还是可以加我的QQ号，因为我不管心情好或者是不好的时候，都会在空间里面倾诉。q号1907357793
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-18 20:48
标题: 回楼主梦女孩，说
本来早就应该给大家说声谢谢，但是因为这个论坛坏了。上不来。因为这几个月基本上都很少玩手机，就是听一下小说，写的乱七八糟的，但却是发自我内心的，谢谢你们。现在一天玩手机的时间很少，就是听下小说就过去了。
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作者: 毛毛哥 时间: 2019-10-18 21:21
标题: 回沙发梦女孩，说
好好养自己的病吧，大家都知道了，生病谁都不想。
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作者: 天空很蓝 时间: 2019-10-18 21:31
标题: 回复沙发梦女孩，
真心祝福你身心健康，多余的话我就不说了。
本帖来自微秘

作者: 张恩龙 时间: 2019-10-18 21:38
最真诚的祝福送给你我的朋友

作者: 一同 时间: 2019-10-18 21:44
加油，我们会一直支持你，论坛是你家，常回来跟大伙们说说你的近况，一起度过难关。。
本帖来自微秘视障助手

作者: 一叶知秋 时间: 2019-10-18 21:53
你能好好的生活下去就是对我们大家最大的回报。人生不易，总有太多无奈。就当是上天对你的考验吧。要知道这个病只是目前治不好而已，何况你还这么年轻，说不定过几年就会攻克这个难题也说不定。坚持就是胜利，祝你早日恢复健康。
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-18 21:54
标题: 回 6楼一同说
谢谢，心里感到很温暖，真的感谢有你们。
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作者: 笑看茶凉 时间: 2019-10-18 21:54
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-18 21:54
标题: 回 5楼张恩龙说
谢谢朋友。谢谢你一直来的关心。
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-18 21:55
标题: 回板凳毛毛哥说
谢谢毛毛哥。
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-18 21:55
标题: 回地板天空很蓝说
嗯嗯，谢谢你。
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-18 21:56
标题: 回 7楼一叶知秋说
好的，谢谢你。听到你们这么多人的关心，我真的感到挺温暖的，谢谢你们。
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作者: 上善若水 时间: 2019-10-18 21:59
标题: 回 6楼一同说
加油
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-18 22:01
标题: 回 9楼笑看茶凉说
嗯嗯你好，谢谢这位朋友，我还记得你。听到你们大家都对我说要好好活着，我真的很庆幸我之前没有做糊涂事。我之前觉得好难过，根本想不过这个坎。不明白，我这么年轻为什么得了这个病。我的眼睛已经看不见了，为什么上天还要收回我这一点点健康。我真的曾经抱怨过，那段时间我感觉自己快走不出来。我甚至还在京东上面买了那种催眠的安眠药片。晚上睡不着的时候。我有过一次性吃了四颗，但是第二天头痛的快要爆炸了，我才知道有些这也是自己给自己的。慢慢的想开了一些我痛苦，还有比我更痛苦的。但是我现在还有你们这么多好朋友。我还是很幸福的。不行，这个语音打字乱七八糟的大概意思明白就好了哈。
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作者: 流星 时间: 2019-10-18 22:19
回复沙发梦女孩，

听到你说你的病情我也觉得心酸换成是我我可能也没你那么坚强勇敢在这里祝愿楼主早日能够获得健康开心快乐说的不好楼主别介意

来自掌上乐园

作者: 启明星 时间: 2019-10-18 22:22
生命有时很脆弱，有时又很顽强，珍惜吧朋友，活着一天就尽量快乐一天，不要和自己过不去

作者: 笑看茶凉 时间: 2019-10-18 22:27
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-18 22:42
标题: 回 16楼流星说
感谢你。没有办法。走到这一步了，只能这样了。其实每一个人都是外表坚强，内心是脆弱的。我经常会告诉自己，连死都不怕，为什么没有勇气活着？
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-18 22:43
标题: 回 17楼启明星说
恩，是的。当一个人想不开的时候，去医院看一看，就会豁然开朗了很多，因为医院有那么多人都在为活着做挣扎。
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-18 22:44
标题: 回 18楼笑看茶凉说
嗯，好的。只是有时候心情低落，没办法控制自己，但是现在我不会，我还是没有那个勇气，我想也许这是生命的一场考验，说不定有一天还会好起来呢。
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作者: 囧囧总 时间: 2019-10-18 22:52
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 猴哥 时间: 2019-10-18 23:03
坚持就是胜利，再苦的日子终究也会过去，加油吧楼主，大家也都随时期待你的好消息。祝开心快乐。

作者: 午夜两点半 时间: 2019-10-18 23:12
加油吧朋友，你是最棒的

来自掌上乐园

作者: 生生不息。 时间: 2019-10-18 23:24
标题: 回楼主梦女孩，说
加油吧，我希望你快点好起来珍惜过好每一天，珍惜现在吧唉，天天玩戏。
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作者: 生生不息。 时间: 2019-10-18 23:27
标题: 回楼主梦女孩，说
我真想添加一首音乐给你，只不过我不知道怎么添加，也不知道怎么复制地址，如果我知道这怎么复制地址的话，我怎么可以送你一首情人歌给你听珍惜每天吧朋友，希望你早日康复。
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作者: 陈家三少 时间: 2019-10-18 23:32
标题: 回楼主梦女孩，
努力活着，不到最后一刻，永远别放弃。
本帖来自安卓秘书

作者: 海阔天空 时间: 2019-10-18 23:33
加油吧。
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作者: 流星 时间: 2019-10-18 23:36
回复 19楼梦女孩，

你是个善良的女孩得了这个病希望你以后尽可能想开一些

来自掌上乐园

作者: 喷子 时间: 2019-10-19 01:45
新的论坛最高的楼层哦哈哈，好像跑题了，上面说的对活着就有希望
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作者: 风中漫步 时间: 2019-10-19 02:28
噢，熬过去了就好，祝你早日恢复健康，
本帖来自安卓秘书

作者: 笑看风云 时间: 2019-10-19 03:38
上海，去看看呢
来自畅游助手

作者: 潘兴志 时间: 2019-10-19 06:29
标题: 回楼主梦女孩，说
不错不错，上新论谈来了啊。
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作者: 潘兴志 时间: 2019-10-19 06:35
标题: 回 32楼笑看风云说
他都去北京看过了。
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作者: 云端之上 时间: 2019-10-19 07:42
啥也不说了，加油。
来自畅游助手

作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-19 08:10
标题: 回 26楼生生不息。说
谢谢朋友。看到你们的回复，我觉得挺开心的，因为我还有你们这么多朋友。
来自掌中世界安卓版

作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-19 08:11
标题: 回 24楼午夜两点半说
嗯，谢谢，好像我也记得你是老论坛的好友了。，谢谢你们，大家都还记得我。
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-19 08:14
标题: 回 32楼笑看风云说
嗯，谢谢你。上海有一个吕建伟医生专治这种病的。我一共有三个病友群，有一个病友群就是他建的，我也问过他。他说如果我去了上海，那些治疗的办法以和北京那边差不多，那里面的病友也是吃药，灌药，打肉毒素，反正全国各地这些治疗的方法都差不多。没有用的。时间久了就释然了，现在只能说过好当下的每一天，不敢去想未来会怎么样？因为我害怕。群里面的病友对我说，老天对我们挺好的，还给我们活着的机会。
来自掌中世界安卓版

作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-19 08:15
标题: 回 33楼潘兴志说
嗯嗯，你好哦。
来自掌中世界安卓版

作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-19 08:16
标题: 回 30楼喷子说
谢谢你哦。
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-19 08:17
标题: 回 29楼流星说
谢谢你哦。在这上面跟你们说说话，感觉快乐多了。这几个月来我天天都是躺在床上听小说。我朋友他们都说我天天心烦气躁，有时候心里真的很烦这种烦别人不懂，就感觉憋在心里面难受。
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-19 08:21
标题: 回 35楼云端之上说
谢谢。我今天起来的第一件事就是上来看论坛，感觉心里面挺开心的，今天天气也挺好，应该是很开心的一天。谢谢，我还有你们这群好朋友。如果我没有进入这个圈子得了这个病，我将是怎样的孤独？我之前在接受梨视频采访的时候。我最想感谢的就是我的盲人兄弟姐妹，因为我觉得你们每一次的关心都是那么的真诚。我经常收到一些关心的消息。说真的，连我的亲人，他们没有都问过我几句？感谢了，我的盲人兄弟姐妹们。谢谢有你们。那个争渡论坛上面我没有账号。是毛毛哥，给我发上去的，我就在这里一同感谢了。
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作者: 坚持 时间: 2019-10-19 08:35
回复 42楼梦女孩，

坚持

来自掌上乐园

作者: 流星 时间: 2019-10-19 08:59
标题: 回41楼梦女孩，
不用谢今天身体感觉怎么样只要你每天过得开心就好我比你大如果你不嫌弃，可以称为我一声姐
本帖来自安卓秘书

作者: 普通人平凡事 时间: 2019-10-19 10:39
标题: 回楼主梦女孩，
不错不错看来你的病情控制的很好继续加油
祝你早日完全康复

作者: vip_33065 时间: 2019-10-19 11:49
看了大家的回复都把我感动了，我们忙人圈子里好人还是挺多的，加油吧，本人表达能力不好就不说太多了

作者: 午夜两点半 时间: 2019-10-19 13:01
回复 37楼梦女孩，

是的是的，又把家搬过来了，嘿嘿，而且刑警803粉丝群也是你把我拉进去的

来自掌上乐园

作者: 江南雨 时间: 2019-10-19 13:03
看了很心酸。不过鼓励你还是要勇敢起来，以后医学会越来越发达的，奇迹会出现的。
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-19 13:09
标题: 回 47楼午夜两点半说
哦哦哦。我就是觉得对你的网名有印象，谢谢你
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-19 13:11
标题: 回楼主梦女孩，说
心里面好感动。谢谢你们。我还有一种药，麻烦大家如果是可以联系到国外那边的有渠道的麻烦给我问问这个药中国买不到那个西施泰中国有，但是很贵，但这个药是中国都买不到。这个药我是在群里面听病友说的，他们说这个药对修复膀胱粘膜很有用，只是吃了视力会下降，但是反正我都看不到，肯定适合吃，我也百度了一下，也是自我这种病的。和西施泰他的区别差不了多少。药物的名称叫做。戊聚糖多硫酸钠
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-19 13:12
标题: 回楼主梦女孩，说
麻烦朋友们如果有那方面的渠道帮我打听一下就行，不需要太放在心上，谢谢了。
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作者: 生生不息。 时间: 2019-10-19 13:13
标题: 回 49楼梦女孩，说
这个都是应该做的嘛，我们应该多关心一下，像你这样的病人，希望你早日康复控制的不错，希望你早日能摆脱病痛的折磨能走出来啊
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作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-19 13:13
标题: 回 48楼江南雨说
嗯嗯嗯，谢谢你。
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作者: 生生不息。 时间: 2019-10-19 13:14
标题: 回 53楼梦女孩，说
Um 不要悲伤啊，有这么多人关心你，不要悲伤，我们忙前的是一个大家庭，你如果不开心的时候，多多来论坛上面发QQ就会心情好的，祝愿你早日康复。
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作者: 生生不息。 时间: 2019-10-19 13:15
标题: 回 54楼生生不息。说

[mp]http://qiniuuwmp3.changba.com/1196633882.mp3 [/mp]

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作者: vip_33065 时间: 2019-10-19 13:21
标题: 回26楼生生不息。
本帖最后由 vip_33065 于 2019-10-19 13:25 编辑

[mp]音频地址[/mp]

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作者: 小豪豪 时间: 2019-10-19 13:32
好好生活
本帖来自安卓秘书

作者: 影子@ 时间: 2019-10-19 14:27
好好活着
本帖来自安卓秘书

作者: 天海一色 时间: 2019-10-19 16:43
加油楼主，支持你。最困难最无助的时候都挺过去了，只要心中希望的火苗没有熄灭，生活总会把美好的一面展现给你。
本帖来自安卓秘书

作者: sweet 时间: 2019-10-19 18:55
支持，加油，为你打气。
本帖来自微秘

作者: sweet 时间: 2019-10-19 18:56
顺便翻页……
本帖来自微秘

作者: 梦女孩， 时间: 2019-10-19 19:18
嗯，谢谢你们这么多人对我的关心。我曾经觉得生命没有了意义。因为得了这个病，这种痛苦别人不能理解。失去了正常的生活，失去了工作的能力。就连最简单的平凡生活都没有了。心里面想想都不知道活着还有什么意思？而且还有很多东西都不能再吃，包括有一些水果。我是重庆人，现在是一点辣味都不能沾。每当想到这些，心里难受极了。以前没有生病的时候，我在外面上班。虽然一个月挣的钱不多。有时候给父母转一点，然后买一些自己喜欢吃的东西，感觉真的是过得很快乐，但那个时候我觉得很累。很不知足。去怀念正常人的生活，怀念大家可以到处去跑的生活。但是如今我才知道，其实那个时候是多么的幸福，多么的美好。就那样活一辈子多好呀。所以说人呢？知足才能常乐。每次想不开的时候。我就想着。那些躺在病床上面不能起来的。他们都没有放弃生命。可见，活着是真的很重要吧。所以说。只要想到这个世界上有太多的不容易，只要想到每个人都有自己的难处，都有自己的不容易，所以说就不会再去想那么多了。朋友们一定要珍惜当下。珍惜生命，珍惜健康的日子。因为知足才会常乐。可是我明白的太晚了。以前我天天熬夜。冬天的时候衣服也穿的很少，我就说我要风度不要温度，我还这么年轻，我身体好得很。然后晚上下班了，经常跟他们一起出去吃火锅，不管有多辣，我都撑住，现在才知道那都是曾经作贱自己的结果。记得在两个月前有一天我怎么样都睡不着觉？然后膀胱里面的火辣辣的疼。疼得就一直想上厕所。就是那天我感觉情绪快要崩溃，我吃了四颗安眠药。虽然吃了之后过不了多久就睡着了，可是第二天头好疼，身体发软。我明白了有些痛苦是自己给自己的。真的是命运，无奈只能往好的方面去想。现在没事儿就写了这些乱七八糟的，但是都是我想说的，也不知道去跟谁说，大家看了看看就好了，反正珍惜身体，珍惜当下的生活才是最重要的。
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作者: 李先生 时间: 2019-10-19 19:36
标题: 回复62楼梦女孩，
辣椒肯定不能吃的，所有刺激性的食物都不要吃，饮食方面也很重要的
本帖来自微秘

作者: 李先生 时间: 2019-10-19 19:55
标题: 回复33楼潘兴志
哎呀，潘总也过来了啊
本帖来自微秘

作者: 春水秋山yc 时间: 2019-10-19 20:41
标题: 回楼主梦女孩，
祝福你能坚强的战胜病魔

作者: 生生不息。 时间: 2019-10-20 09:39
标题: 回 62楼梦女孩，说
唉加油加油总有一天你会那个啥战胜病魔的，嗯嗯嗯
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作者: 生生不息。 时间: 2019-10-20 09:52
标题: 回 66楼生生不息。说
给一个音乐。
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作者: 生生不息。 时间: 2019-10-20 10:51
标题: 回 38楼梦女孩，说

[mp]http://isure.stream.qqmusic.qq.com//C400001LokF20Yw4xD.m4a?guid=5579254314&vkey=BD2CC7C5E012C2379715D09631920FE6151F217D3A6E8AE755E9FC18DA17CD5D05FB8BD4015FF9EFDADB67E9EC1F232BE6E7764DA15F1CFC&fromtag=38那你还对我说MP3。[/mp]

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作者: 生生不息。 时间: 2019-10-20 10:52
标题: 回 68楼生生不息。说
再来试一试。
[mp]http://isure.stream.qqmusic.qq.com//C400001LokF20Yw4xD.m4a?guid=5579254314&vkey=BD2CC7C5E012C2379715D09631920FE6151F217D3A6E8AE755E9FC18DA17CD5D05FB8BD4015FF9EFDADB67E9EC1F232BE6E7764DA15F1CFC&fromtag=38那女孩对我说MP3。[/mp]

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作者: 生生不息 时间: 2019-10-22 21:20
当我看到你的事情的时候我觉得你真的不容易，我虽然也不容易，但是毕竟没有你那么多精力，看到你这样我非常高兴，真心祝福你永远快乐下去，相信你能挺过，相信一切都有可能
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作者: 江水悠悠 时间: 2019-10-23 07:26
过来了就好。一切都会好
来自畅游助手

作者: 轻狂输生 时间: 2020-5-29 16:12
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 广东白马王子 时间: 2020-5-29 16:39
标题: 回楼主梦女孩，
楼主加油！好好珍惜活着当下。问一声楼主是不是以前在网聊聊天室唱歌的那个梦女孩？
本帖来自安卓秘书

作者: 开心小猫 时间: 2020-5-29 16:57
加油哦，相信你自己。即便你的家人不理解你，还有我们呢，我们会一直支持你。
本楼来自掌中世界IOS版

作者: 厚德载物 时间: 2020-5-29 18:33
其实我个人觉得这也没什么，忙人嘛互相帮助本身就是应该的。

来自：掌上乐园

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