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标题: 召集几种基因突变患者的公告 [打印本页]

作者: 水中望月 时间: 2021-11-6 09:34
标题: 召集几种基因突变患者的公告
召集几种基因突变患者的公告
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众所周知，随着研究的不断推进，国内涉及RP的基因治疗研究已有一定进展，与RPE65和CYP4V2两个基因突变相关的临床实验已在进行中。国内外临床实验间的差距正逐步缩小。致力于攻克RP的眼科专家和我们患者同样盼望着有更大突破。在爱心人士的帮助下RP之光爱心联盟与一些医院和研究机构建立起了交流平台，目前已知悉国内有医疗机构希望得到患者突变基因的样本数，无论今后对RP的研究还是临床实验一定会有所帮助，为此RP之光爱心联盟呼吁每位RP患者行动起来，通过爱心联盟与各位眼科专家加强合作。

现在我们召集 RPE65，RDH12，RHO，RP1，CHM，RPGRIP1 , AIPL1 , CRB1 , TULP1 , RPGR , USH2a , PRPF31 , CYP4v2 , PDE6b，CEP290 , MERTK . USHER1型 . CRX.LCA5,RS1，BBS,CERKI, ?EYS, ?RP2, ?CNGA1, ?Abca4，PROM1，PRPF8，CNGB1 , RLBP1, SNRNP200，NR2E3 ??基因突变患者，希望患者朋友们积极提供自己的基因类型的信息，我们将把这类基因集中统计，并建立相应的RP微信群，让大家群策群力积极配合研究机构做好我们力所能及的事情。我们中有许多患者愿意做rp研究临床实验的病人先锋并强烈希望为国内临床试验贡献自己一份力量。
以上基因的朋友可以添加以下微信进入相关微信群，雪山飞狐 :? xsfh550597973。（如无基因突变的朋友请勿添加）
RP之光爱心联盟
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本帖来自安卓秘书

作者: 小扇子 时间: 2021-11-6 10:45
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作者: 飞翔在梦想乡 时间: 2021-11-6 11:25
这个研究项目有没有得到国家部门的正式审批。基因是战略资源，关系到种族生存安全，绝对不能轻易交给非法组织和个人。任何没有得到国家正式审批的项目都属于非法的。安兔兔

作者: 小扇子 时间: 2021-11-6 12:06
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